Restant hielprikmateriaal wordt bewaard bij het RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Onder bepaalde voorwaarden kan een verzoek tot het gebruik van restant hielprikmateriaal worden gedaan.

De volgende onderwerpen komen aan bod:

Verzoek tot gebruik van restant hielprikmateriaal

Verzoeken tot toegang en het gebruik van restant hielprikmateriaal kunnen worden verdeeld in vier categorieën:

  1. het gebruik van tot het kind herleidbaar hielprikmateriaal van een individueel kind voor nader diagnostisch onderzoek van het betreffende bloed;
  2. het gebruik van tot het kind herleidbaar hielprikmateriaal van een individueel kind voor een wetenschappelijk onderzoeksproject;
  3. het gebruik van anoniem hielprikmateriaal voor een wetenschappelijk onderzoeksproject.
  4. verzoeken van ouders voor het opvragen van het restant hielprikmateriaal van hun kind(eren). 

Categorie 1.

Een verzoek in de categorie 1 zal doorgaans worden gedaan door een behandelend arts. Het laboratorium gaat na of schriftelijke toestemming is verkregen van de ouders/verzorgers van het betreffende kind en regelt vervolgens de uitgifte. Het referentielaboratorium draagt zorg voor registratie van uitgegeven hielprikmateriaal. Voor het opvragen wordt de procedure ‘verzoek nader gebruik hielprikmateriaal ten behoeve van diagnostiek’ gevolgd. De procedure is te vinden op de website ‘nader gebruik hielprikmateriaal’.

Categorie 2 en 3.

Bij verzoeken in de categorieën 2 en 3, beoordeelt de Programmacommissie NHSneonatale hielprikscreening of het onderzoeksvoorstel voldoet aan de hiervoor opgestelde criteria na advisering hierover door de Werkgroep Onderzoek NHS  (WOHNS). Voor het indienen van het onderzoeksvoorstel wordt de procedure ‘verzoek nader gebruik hielprikmateriaal ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek’ gevolgd. De procedure is te vinden op de website ‘nader gebruik hielprikmateriaal’. Een positief advies van de WONHS en toestemming voor het uitvoeren van het onderzoek door de Programmacommissie zijn vereist voordat hielprikmateriaal wordt verstrekt.

Voor een verzoek in de categorie 2, gaat de WONHS tevens na of er een adequate informed consent procedure is ingericht. Na honorering door de Programmacommissie dient aan ouders/verzorgers van de betreffende kinderen om schriftelijke toestemming te worden gevraagd.

Categorie 4.

Het kan ook voorkomen dat ouders het restant van het hielprikmateriaal van hun kind(eren) opvragen. Hiervoor kunnen ouders contact opnemen met het RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu-DVPDienst Vaccinvoorziening & Preventieprogramma’s . Het RIVM-DVP stuurt ouders het benodigde toestemmingsformulier. Het formulier dient te worden ondertekend door de gezaghebbende ouder(s)/voogd en te worden geretourneerd aan het RIVM-DVP om het restant hielprikmateriaal op te vragen bij het laboratorium. Het RIVM-DVP en het referentielaboratorium volgen hierin de procedure “Verzoek van ouders m.b.t. restant hielprikmateriaal en/of digitale hielprikgegevens".

Uitgiften van hielprikkaarten

Het RIVM referentielaboratorium houdt een administratie bij van het uitgegeven hielprikmateriaal. 
Deze administratie omvat tenminste de volgende gegevens (indien van toepassing op de type aanvraag):

  • verzoek behandelend arts voor aanvraag diagnostiek,
  • aanvraag ouders opvragen restant hielprikmateriaal,
  • bericht van toestemming van de Programmacommissie NHS,
  • toestemmingsverklaring ouders/verzorgers,
  • eventuele correspondentie met het betreffende RIVM-DVP kantoor,
  • setnummer(s),
  • omschrijving van het onderzoek,
  • naam van de onderzoeker,
  • ondertekende algemene voorwaarden nader gebruik hielprikmateriaal.

De bewaartermijn van deze gegevens is tenminste 5 jaar.