Informatie over het bewaren en gebruik van restantbloed na uitvoering van de hielprikscreening.

Na uitvoering van de hielprik worden de hielprikkaarten met restantbloed nog een jaar bewaard voor de kwaliteitsbewaking. Vervolgens worden de hielprikkaarten nog vier jaar bewaard bij het referentielaboratorium (RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu-GZBCentrum Gezondheidsbescherming van het RIVM ) in Bilthoven voor kwaliteitsborging en geanonimiseerd wetenschappelijk onderzoek. Daarna worden de hielprikkaarten vernietigd. 
Ouders kunnen bij de screener bezwaar maken tegen het bewaren van het restantbloed voor wetenschappelijk onderzoek. In dat geval wordt het restantbloed niet gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en wordt de hielprikkaart na een jaar vernietigd.

Het gebruik van restantbloed ten behoeve van het kind zelf

Een kinderarts kan, met toestemming van ouders, (een deel van) het restantbloed opvragen ten behoeve van diagnostiek, bijvoorbeeld diagnostiek naar een congenitale CMV-infectie. Ook ouders zelf kunnen het restant van het hielprikmateriaal opvragen. Voor meer informatie, zie Verzoek tot gebruik van restant hielprikmateriaal'.

Het gebruik van restantbloed ten behoeve van anoniem wetenschappelijk onderzoek

Bij de uitvoering van de hielprik wordt aan ouders gevraagd of zij bezwaar hebben tegen het gebruik van restantbloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek. Als geen bezwaar is gemaakt, dan mag het restantbloed worden gebruikt voor anoniem wetenschappelijk onderzoek. Aanvragen voor gebruik van geanonimiseerd restantbloed worden beoordeeld door de werkgroep Onderzoek van de NHSneonatale hielprikscreening (WONHS) aan de hand van vooraf aan de onderzoeker bekend gemaakte criteria.

Het gebruik van restantbloed ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek op persoonsniveau

Als de ouders geen bezwaar hebben gemaakt tegen het gebruik van het restantbloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek en de onderzoeker wil gegevens op kindniveau gebruiken, dan moet de onderzoeker hiervoor altijd eerst toestemming vragen aan de ouders. Onderzoekers zien dus nooit de kindgegevens zonder dat ouders daar toestemming voor hebben gegeven. Aanvragen voor gebruik van restantbloed voor wetenschappelijk onderzoek op persoonsniveau worden beoordeeld door de Werkgroep Onderzoek van de NHS (WONHS) aan de hand van vooraf aan de onderzoeker bekend gemaakte criteria.