Hier vindt u een overzicht van de indicatoren Neonatale hielprikscreening en de bijbehorende waardes.

 

Publiek doel

Indicator 

Signaalwaarde

Streefwaarde

Norm 

 1 

effectiviteit 

deelnamegraad 

99% 

 

 

 2

effectiviteit 

detectiecijfer 

 

 

 

 3

effectiviteit 

het percentage pasgeborenen met een hielprikziekte bij wie de ziekte is opgespoord via de NHSneonatale hielprikscreening  

 

 

 

 4

effectiviteit 

sensitiviteit 

100% voor alle aandoeningen 

 

 

 5 

effectiviteit 

specificiteit

AGSadrenogenitaal syndroom >99,98% 
CHcongenitale hypothyreoïdie >99,84% 
CFcystic fibrosis >99,99% 
SZSikkelcelziekte >99,99% 
PKUPhenylketonurie >99,99% 
MCAD >99,99%
GAL >99,97% 
BIOBiotinidase deficientie >99,97% 
overige MZMetabole Ziekten >99,99% 

 

 

 6

effectiviteit 

positief voorspellende waarde 

AGS >15% 
CH >15% 
CF >65% 
SZ >90% 
PKU >60% 
MCAD >70%

 

 

 7

effectiviteit 

verwijscijfer

 

 

 

 8

effectiviteit 

% kinderen dat onder behandeling is genomen voor Sikkelcelziekte in een academisch ziekenhuis

 

SZ >95% 

 

 9

effectiviteit 

% kinderen dat in behandeling is genomen na positieve diagnose 

 

 

 

 10

vraaggerichtheid

% ouders met behoefte aan extra inhoudelijke informatie n.a.v. de folder of de website

 

 

 

 11

vraaggerichtheid

clientervaringen

 

 

 

 12

vraaggerichtheid

% ouders van kinderen met vermoedelijk dragerschap voor Sikkelceliekte dat aangeeft van de huisarts terugkoppeling te hebben ontvangen over het vermoedelijk dragerschap 

 

 

 

 13

veiligheid 

uniforme informatie bij uitnodiging

 

 

 

 14

veiligheid 

% setjes (hielprikkaarten) waarop de gegevens volledig zijn ingevuld 

 

 

 

 15

veiligheid 

herhaalde eerste hielprik (% setjes met onvoldoende (kwaliteit) bloed voor de uitvoering van het screenings- programma of als binnen 24 uur voor de hielprik een bloed- of wisseltransfusie heeft plaats gehad) 

 

AGS ≤0,5% 
CH ≤0,5% 
MZ ≤0,5% 
SZ ≤0,8% 
CF ≤0,5%

 

 16

veiligheid 

tweede hielprik AGS en CH (% setjes met een niet-conclusieve uitslag waardoor een tweede hielprik nodig is) 

 

AGS ≤0,09% 
CH ≤0,5% 

 

 17

veiligheid 

gemiste patiënten

 

0% voor alle aandoeningen 

 

 18

veiligheid 

fout negatieven

 

0% voor alle aandoeningen 

 

 19

veiligheid 

uitslag ontvangen (% ouders dat aangeeft een brief te hebben ontvangen over de afwijkende uitslag) 

 

 

 

 20

veiligheid 

fout-positieve uitslagen 

AGS 
min ≥0,009% max <0,03% 
CH min ≥0,09% max <0,16% 
CF max <0,01%
SZ max<0,01%
PKU 
min ≥0,001% max <0,01% 
MCAD 
min ≥0,001% max <0,01% 
GAL min ≥0,02% 
max <0,03% 
BIO min ≥0,01% max <0,04% 
overige MZ max <0,01% 

 

 

 21

veiligheid 

laboratorium voldoet aan kwaliteitseisen 

 

 

het lab scoort niet vaker dan twee keer achter elkaar 'niet in orde' om dezelfde reden en voert minimaal vie keer per jaar een monitor uit 

 22

tijdigheid 

tijdigheid geboorteaangifte 

 

 

 

 23

tijdigheid 

tijdigheid eerste hielprik 

 

> 99% tussen 72 en 168 uur 

 

 24

tijdigheid 

tijdigheid herhaalde eerste hielprik 

 

 

 

 25

tijdigheid 

tijdigheid tweede hielprik 

 

 

 

 26

tijdigheid 

tijdigheid ontvangst lab 

 

 

 

 27

tijdigheid 

tijdigheid melding huisarts 

 

 

 

 28

tijdigheid 

tijdigheid terugkoppeling dragerschap 

 

 

 

 29

tijdigheid

verwijstermijn 

 

 

verwijstermijnen 

 30

tijdigheid

tijdigheid start diagnostiek 

 

CF ≥ 90% 

AGS ≥ 90% 
CH ≥ 90% 
MZ ≥ 90% 
SCZ ≥ 90% 

 31

tijdigheid

ziek of overleden voor behandeling 

 

 

 

 32

tijdigheid

tijdigheid behandeling

 

 

 

 33

keuzevrijheid 

geïnformeerde keuze deelname

 

 

 

 34

keuzevrijheid 

geïnformeerde keuze dragerschap sikkelcelziekte

 

 

 

 35

keuzevrijheid 

keuze dragerschapuitslag 

 

 

 

 36

keuzevrijheid 

bezwaar gebruik restant bloed (% ouders dat bezwaar maakt tegen gebruik restant bloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek) 

 

 

 

 37

kosten 

kosten per opgespoorde patiënt 

 

 

 

 38

kosten 

kosten programma 

 

 

 

 39

doelmatigheid 

kosteneffectiviteit programma

 

 

<20.000 euro per gewonnen levensjaar of QALY wordt gezien als kosteneffectiviteit (RVZRaad voor de volksgezondheid & zorg, 2006) 

 40

doelmatigheid

hielprik gecombineerd met gehoorscreening