U bevindt zich op: Home Proces Privacy en registratie van gegevens

Privacy en registratie van gegevens

Informatie over de juridische aspecten, waaronder privacy en de registratie van gegevens bij de uitvoering van de neonatale hielprikscreening.

De informatie over 'privacy en de registratie van gegevens' maakt onderdeel uit van de landelijke kwaliteitseisen.

Privacy en registratie van gegevens

  • De bescherming van persoonsgegevens is geborgd daar de betrokken zorgverleners dienen te handelen conform de WGBO.
  • De verloskundig zorgverlener dient in het patiëntendossier een aantekening te maken of de ouder al dan niet informatie over de neonatale hielprikscreening heeft ontvangen.
  • In de folder ‘Screeningen bij pasgeborenen’ staat informatie over de veronderstelde toestemming voor deelname en de mogelijkheid van bezwaar op onderdelen.
  • In de folder ‘Screeningen bij pasgeborenen’ staat informatie over het gebruik van gegevens voor de monitor van het programma en de mogelijkheden tot het maken van bezwaar.
  • Indien de ouders toestemming geven voor deelname aan de neonatale hielprikscreening, maar wel bezwaar maken tegen het ontvangen van dragerschapsinformatie over sikkelcelziekte en/of het gebruik van gegevens ten behoeve van anoniem wetenschappelijk onderzoek, zet de ouder een handtekening op de hielprikaart. Vervolgens wordt dit vastgelegd in NEONAT en doorgegeven aan Praeventis en RIVM- DVP. In de logistiek van digitale gegevensdoorlevering dient hiermee rekening te worden gehouden.
  • Ouders kunnen bezwaar maken tegen het opnemen van gegevens in de digitale database Praeventis. Ouders kunnen per ondertekende brief een verzoek indienen bij het betreffende RIVM-DVP om de persoonsgegevens te laten anonimiseren. Na afloop van het onderzoek worden dan de persoonsgegevens van het kind losgekoppeld van de uitslagen.
  • Het screeningslaboratorium registeert ook persoonsgegevens in de database NEONAT wanneer het een niet-conclusieve of afwijkende uitslag betreft of als er sprake is van onvoldoende bloed voor de uitvoering van de laboratoriumanalyses. Ouders kunnen ook bezwaar maken tegen het opnemen van gegevens in NEONAT. Dat doen zij door een schriftelijk ondertekend verzoek in te dienen bij het betreffende RIVM-DVP kantoor. Het RIVM-DVP geeft dit vervolgens door aan het betreffende laboratorium.
  • Bij een afwijkende uitslag worden de gegevens van het kind ook ingevoerd in NEORAH. Ouders kunnen bezwaar maken tegen het registreren van de gegevens van het kind bij de behandelende kinderarts.
  • Voor de procedure over de wijze van handelen met de hielprikkaarten, waaronder verzameling, beheer, verzoek tot gebruik, vernietiging.
  • In de landelijke gegevensset wordt vastgelegd wie welke gegevens vastlegt en mag gebruiken op persoonsniveau respectievelijk PET (privacy enhanced-technology)-niveau. Hieraan dient iedere betrokken zorgverlener zich te houden. Deze privacy-afspraak is van toepassing op het moment dat een goed werkende ICT infrastructuur neonatale hielprikscreening is gerealiseerd.
Zoeken:

Service